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O que é Fibrose Cística (doença do beijo salgado)

Doença do beijo salgado (Fibrose Cística) pode ser detectada através do teste do suor, teste genético e teste do pezinho.

fibrose cística teste do pezinhoFibrose Cística também conhecida por mucoviscidose ou “doença do beijo salgado”.  Tratamento precoce é fundamental. Ele brinca, é bem humorado, come de tudo, mas de uns tempos para cá você começou a perceber que seu filho têm um suor excessivo e salgado que o das demais pessoas, principalmente nos pés e mãos. Já levou em neurologistas que solicitaram exames e descartaram quaisquer causas nervosas.

Também reparou que de uns meses para cá ele também têm apresentado tosse intensa com bastante secreção e chiado no peito. Pelo tempo, já deixou de ser resfriado e os médicos detectaram uma pneumonia. Mas, ela vai e volta debilitando muito a saúde de seu filho.

Que mãe não fica apavorada diante de situações como estas citadas acima? Saiba que elas são mais comum do que imaginamos e agrupam um conjunto de sintomas principais de uma doença genética que acomete a criança desde seu nascimento, mas, só é descoberta na maioria das vezes, com o passar do tempo e com o surgimento dos sintomas. Estamos falando da fibrose cística.

Doença do beijo salgado ou mucoviscidose são os dois outros nomes dados a essa doença causada por genes defeituosos do homem e da mulher. Se o casal (pai e mãe) têm esse defeito, o filho tem 25% de chance de nascer com o problema que afeta diretamente o funcionamento das glândulas saudáveis que são responsáveis pela produção do suor, suco digestivo, muco e saliva. As mesmas tornam-se mais espessas nos portadores de fibrose cística. Dessa forma, surgem os inúmeros problemas nos sistemas digestivo e respiratório como os frequentes casos de pneumonia que tratamos lá no início do artigo.

Quem é atingido pela Fibrose Cística

Não existe maior probabilidade de ocorrência em pessoas do sexo masculino ou feminino; muitos menos raça, mas, é comprovado que a fibrose cística é mais comum em pessoas de pele branca do que em asiáticos e negros.

Quais os sintomas da Fibrose Cística

– Suor excessivo (ao tocar com os lábios uma pessoa com fibrose cística, podemos notar o gosto salgado da pele, daí o nome de “doença do beijo salgado”);
– Tosse crônica (com chiado no peito e muito catarro);
– Dificuldade em ganhar peso;
– Pneumonias por repetição;
– Presença de gordura nas fezes.

Justamente por transpirarem muito as crianças com fibrose cística correm grande risco de ficarem desidratadas. Dessa forma, é essencial que sejam muito bem hidratadas. Quanto à tosse e agravos, isso ocorre devido ao grande acometimento dos pulmões e obstrução das vias com o muco espesso, que dificultam a passagem de ar. Daí, vêm a pneumonia, contaminações e doenças pulmonares irreversíveis.

Como é feito o diagnóstico da Fibrose Cística?

Para descobrir se a pessoa é portadora de fibrose cística, é realizado um teste de suor ou genético. Hoje felizmente temos o teste do pezinho para Fibrose Cística que também faz o diagnóstico.

Como tratar Fibrose Cística?

O tratamento envolve uma equipe multidisciplinar de médicos, dentre eles, gastroentereologistas, nutricionistas, fisioterapeutas e pneumologistas. Embora ainda não exista a cura para Fibrose Cística, os portadores da doença podem controlar os sintomas com a realização de várias sessões de inalações ao longo do dia, além da fisioterapia respiratória (exercícios que auxiliam na expectoração e facilitam a penetração de ar nos pulmões). Também são receitados medicamentos que variam muito de acordo com as condições de saúde de cada paciente.

Qualidade de vida do portador de fibrose cística

Os portadores de Fibrose Cística, podem ter uma vida normal, desde que sejam sempre acompanhados pelo médico, geralmente um centro que trata dessa doença. As crianças podem seguir sua rotina normal como frequentar a escola (mas só a partir dos 3 anos, já que antes disso qualquer criança é mais sensível a infecções) e praticar exercícios (muito recomendado pelos médicos por melhorar a capacidade respiratória). Em casos de complicações graves em órgãos vitais como pulmões, o paciente é encaminhado a fila de transplante de órgãos (transplante de pulmão em pacientes com Fibrose Cística)

Um diagnóstico de Fibrose Cística é sempre doloroso como em qualquer doença crônica descoberta. Mas, o que não vale é ficar parado, iniciando o tratamento o quanto antes, ele terá qualidade de vida normal, foquem em ser feliz e força! Vejam abaixo o que diz uma jovem de 23 anos com Fíbrose Cística:

Peguei este limão azedo, espremi com muita força, fé e coragem, e fiz uma bela limonada doce! Em vez de medo, crio forças diariamente. No lugar de desespero constante, uma esperança que se renova a cada segundo, sei amar e sou feliz.

 

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